“血友病吧”原吧主谈魏则西事件

法制晚报讯（文/丽案调查记者 丁雪）5月1日，一篇 微信 文章刷爆朋友圈，文中称，大学生魏则西在2年前体检出滑膜肉瘤晚期，通过 百度 搜索找到武警北京总队第二医院，花费将近20万元医药费后，仍于4月12日不治身亡。他去世前在知乎网站撰写治疗经过时称，在 百度 上搜索出武警某医院的生物免疫疗法，随后在该医院治疗后致病情耽误。此后了解到，该技术在美国已被淘汰。

法晚记者获悉，这两天，看到这条新闻，原百度血友病吧吧主“蚂蚁菜”（网名）很难过。此时，距离他披露“百度贴吧中的血友病吧被卖”也只不过数月之隔。新闻中普通病人了解疾病和辨别治疗信息的无力感深深击中了他。

“有资质不代表什么病都可以治”

近日，针对魏则西事件，百度曾回应，“第一时间进行了搜索结果审查，武警北京总队第二医院是一家公立三甲医院，资质齐全。”

对于资质问题，多年和病友交流被骗信息的蚂蚁菜有着自己的理解。他认为“资质这个词很玄妙。”

“之前有医生和我提醒，医生有资质不代表什么病都可以治。医院也是同样的，什么级别对应的能看什么病，国家是有严格的规定的。”

蚂蚁菜说，“首先是资质的获得时间，有些人是先治病了很多年才去拿资质。有些人就算拿了资质也是有级别高低之别的。其次还要考虑到资质到现在为止是否有效。所以光说一个资质我觉得是单薄的。”

“医院可以给你先弄些真的东西。但是这个‘真’的东西往下查就很有意思。”蚂蚁菜说，比如你一开始查到“某血友病研究院它是有资质的。而且听这个名字就感觉很高大上。但是再往下查其实它是一家民营机构。”

“同样作为一个病人，我非常的痛心，我自己得了血友病已经三十八年了，前二十年都不知道是怎么回事。我们普通人了解疾病和治疗信息的相关知识的途径很有限。只能说在网上找一找，或者翻书。但是如果这些渠道来源的知识没有公信力的话，病人们就很有可能受到误导。”蚂蚁菜说。

用专业术语辨别医院真假

“蚂蚁菜”告诉法晚记者，自己身边的许多病友也受到了在百度搜索出的医院的误导。为了解决这个问题，血友病吧的创始人、自己也得了多年血友病的八路哥（网名），想出了一种人工辨别医院真假的自助形式，“蚂蚁菜”有时也会帮忙。两个人都吃过很多天花乱坠的神药，经历了各种被骗。“我们曾经特别痛苦过。不希望后来者再步我们的后尘。”

蚂蚁菜和八路哥经常用的一种方法是用关键术语来辨别医院。“有的医院从百度搜索出来后，点开几个网页，会自动弹出对话框，有人假装态度很好的和你去谈论一些血友病的知识。但是我们问几个关键的术语他就露馅了。其中好多医院可能都不了解血友病是怎么回事儿。甚至很多人把血友病和白血病或者其他的血液病混为一谈。”

央视曾评“血友病吧”事件：做事要有尺度，还要有温度

今年1月10日，蚂蚁菜发帖：“百度贴吧的血友病吧被卖了，原吧主、小吧主突然间全部被拿下。”这是“百度出卖血友病吧”一事的开端，在那之后，“蚂蚁菜”的生活轨迹被完全改变了。

“血友病吧被卖”一事让“蚂蚁菜”一夜之间成为焦点人物，而由他“挑起”的这一事件更在社会上引起轩然大波。1月12日，就在蚂蚁菜发帖2天后，百度正式发出声明：“病种类贴吧全面停止商业合作，只对权威公益组织开放。”

1月13日播出的央视《新闻1+1》对此事评论：做企业应该知道底线在哪里，对百度来说，不仅做事要有尺度，还要有温度。

国家网信办于1月16日发布消息称，日前国家互联网信息办公室针对百度贴吧存在违法违规信息及商业化运作管理混乱、部分搜索结果有失客观公正、百度新闻炒作渲染暴力恐怖等有害信息的突出问题，约谈了百度公司负责人。

16日当天，百度再次对“血友病吧”一事作出声明，表示“这一事件暴露了我们在贴吧商业化运营管理上的失责，和对吧友声音的忽视”，“正在重审内部决策和审批流程，从源头肃清问题，全面整改”。

想重新申请吧主被拒

“百度出卖血友病吧”事件后，蚂蚁菜还一直在血友病吧，给一些新来的病友解答一些问题，以志愿者的身份。

事件后，百度在接受采访时曾表示，专注血友病防治的NGO组织“血友之家”已经接受百度贴吧的邀请，成为血友病吧的新吧主。“血友之家”的负责人关涛成为职业吧主。

前一阵刚刚和百度签了协议的关涛还想把原先经营了七年的蚂蚁菜请回来，协助他当吧主。

这两天蚂蚁菜又重新申请当血友病吧的吧主。但是被百度以他“发表不当言论”被拒绝。他也曾经想过离开自己坚持了七年的阵地――“血友病吧”。但是还是狠了狠心，留了下来。

蚂蚁菜今年38岁了。他说自己之前的生活像地狱一样，对于未来完全没有希望。发作的时候几天几夜都睡不着，也被骗过很多次，“正因为我自己经历过，也走了很多弯路，所以我愿意把自己对血友病的一些知识，拿来给其他病友们分享，即使后来贴吧被卖我们感觉很无力，但是我不想舍弃我们的宣传阵地。”

蚂蚁菜说，贴吧到现在还没有完全恢复。“自从卖吧之后一直都乱糟糟的。这两天勉强恢复了一些，但是很多以前行使的职权没法行使，比如看到比较好的现在没法加为精华帖。”