2023年5月11日我的父亲因为“膀胱癌”与世长辞了,享年79岁,在抗癌的10余年里,既是医生又是儿子的我,心情难以言表。
2009年11月19日正在上班的我,突然接到家里的电话“孩子,我刚刚尿血了”,听到父亲有些哭诉和颤巍的声音,我感受到了他的恐惧。
“疼吗?”我急切地询问着,因为这个回答太重要了。
“不疼”听到清楚的回答后,我再次追问“确定没有任何感觉吗?”
“没有任何征兆和感觉,就尿血了。”
当时的我感觉天崩地裂,紧闭双眼,泪水忍不住流了下来,血尿可以见于感染、结石、肿瘤、结核等等,但医学常识和我的第一直觉都明确地告诉我“无痛血尿”就是“肿瘤”,我强忍着几乎崩溃的情绪,安慰着他:“爸,别害怕,你立马来我这儿,我找最好的泌尿外科主任给你看看,你有高血压,一直在吃阿司匹林,可能是药物引发的出血,你不是经常眼底出血和鼻子出血吗?后来停用阿司匹林,控制好血压,眼底出血和鼻子出血不到一周就都好了呀”。 转头我就偷偷告诉母亲,带好医保卡和家里的现金,可能要立马住院。
我陪父亲做了彩超,祈求上天能够保佑他,真希望我的判断是错的,当时我紧张得心里发慌,腿一直在打哆嗦。医生指着膀胱右侧输尿管开口处的一个包块,私底下在我的手掌里写着“Ca”,我顿时天旋地转,瘫软在椅子上,低下头的瞬间,胳膊捂住了双耳,我想静一静,我真的感觉好无助,未来抗癌之路将荆棘重重。
我隐瞒着父亲,简单地告诉他可能就是常见的感染,让他尽量放宽心,配合膀胱镜检查才能确诊,父亲把一切决策权都交给了我,他对医学了解的甚少,所以没有太多的怀疑,我们直奔泌尿外科住院了。在急诊行膀胱镜检查的时候,我再也忍不住泪水,把真相告诉了母亲,看着60多岁的老人泪水横流,我不知该如何安慰。
“孩子,一定要找最好的大夫给你爸治病,多少钱都行,他这一辈子太苦了,太苦了!他是个老实人,总被人欺负,他赚钱养家,真的不容易啊!
自从你出生,他就盼着你能当医生,你入职的第一天,他亲自下厨做了两碗阳春面,每碗都放了两个煎蛋,他说那是他一生中最骄傲的一天,那是我这辈子吃过的最好吃的‘喜面’,他打电话告诉了所有的亲戚朋友,一向节俭的他,竟下馆子邀请大家来吃饭。
你爸说你这一辈子工作稳定了,有朝一日,他就是死了,也安心了!你一定要救救他啊!’
‘我会的,我一定会的!’”
手术是开腹还是腔镜,要根据膀胱镜和CT的检查作初判;是保膀胱还是彻底摘除、以防复发,这都需要在术中打开看到肿瘤,了解周围浸润的情况、转移的征象才能抉择,我不敢也不能轻易怠慢,父亲的生死权就掌握在我的手中。拿着“膀胱肿瘤”的检查结果,我走遍了市里所有三甲医院的泌尿外科,在网上查找附近城市最好的医院,而去北上广接受治疗,对于我们这个普通家庭来说很不现实。
我心里的苦与难没有人能分担和理解,作为医生,我深知任何手术都存在风险,预后凭借经验,未来只能预测;作为家属,我希望肿瘤的复发率为0, 术后的生活质量如前,当然之后是接受膀胱化疗或全身化疗,这取决于病理,也取决于治疗的边走边看。
我告诉父亲他的膀胱里有个息肉,为了防止癌变,需要手术切除,但是如果要避免息肉的复发,最好的方法就是拿掉膀胱,但是父亲坚决不同意这个方案,因为他想过正常的生活,想尽量做个完整的人,不想整天带个尿袋,被别人当个怪物对待,另一方面息肉也不一定会复发,为啥要为还没有发生的事情付出昂贵的代价。
根据膀胱镜的观察,肿瘤的外观就像菜花一样,提示恶性程度非常高,但是以我对父亲的了解,若他知道是“膀胱癌”,他的精神一定会先崩溃的, 也许肿瘤不会要他的命,抑郁会先一步带走他。 我只能对父亲隐瞒真相,希望找到高手为父亲做出精准的诊疗方案。
经过一周的深思熟虑,最终父亲转到省三甲医院的省重点泌尿外科进行了腔镜手术。在手术室外,秒针滴滴答答的声音时隔多年,我依稀清楚地记得。当主刀主任在洽谈室给我们看切下的肿瘤时,他说:
“从生长情况看,恶性程度非常高,复发率也很高,术中只有单发肿块,为避免复发,我已经尽力把可能浸润的组织都切除了,膀胱壁已经很薄了,不能再切了,肿瘤的位置不好,有可能沿着输尿管逆行生长,如果有复发,下次就要右肾、右侧输尿管、膀胱全部摘除。术后要坚持至少5年的膀胱灌注,每六个月复查膀胱镜,有事随时联系我。”
我们对主任表示了深深的感谢,在随后的治疗中,主任也确实帮助了我们很多很多。
第一次手术很成功,也顺利地瞒过了父亲。我继续欺骗父亲说“为了防止息肉的复发,需要膀胱灌注”,父亲同意了。为了避免父亲的猜测,正常医院是每周二门诊给肿瘤患者进行灌注,我私下求了经验丰富的专门负责灌注的护士,每周四在病房处置室给父亲进行治疗。
我选择了全部自费的进口卡介苗,一次2600。为了减少尿道的磨损,我找来儿童导尿管,但是几次治疗的过程中,虽然插入导尿管的过程不怎么疼了,但是化疗药比较粘稠,管径细小,很容易贴壁,所以到达膀胱的药量就会减少,试了多种溶媒,结果都一样,最后还是选择正常成人的导尿管进行灌注。
父亲年轻的时候,因“恶性胃溃疡”做了3/4胃大部分切除手术,60年代由于药物紧缺,他几乎没打麻醉药,我都不敢想象当时的他是如何坚持下来的,父亲真的很坚强,很能忍受疼痛。他从不说灌药的痛苦,但每次看着他咬紧牙关,我疼在心里,“要是疼,就拽紧我的手”。
我拉着父亲骨瘦如柴的手臂说:
“爸,还记得小时候我因为得了‘肺炎’,要连续两周去医疗诊所肌注‘青霉素’注射液吗?如果不治疗病情就会加重,会不停地发烧、咳嗽、呕吐;接受治疗,打针真的太疼了,感觉屁股都被扎烂了,我觉得自己特别委屈,就想哭。
你一直陪着我,去的时候,牵着我,给我摘路边的小花;打针的时候,让我大喊‘爸爸疼,爸爸疼’;回来的时候,背着我,给我唱歌。等病好了,你带我去大山里捕捉蝴蝶。当年你守护着我,现在换我来守护你!”
“孩子,幸亏你学医了,救了我,这辈子我知足了,我没事的,我想好好地活着啊”。之后的膀胱灌注由每周逐渐变为每2周、每个月、每3个月一次。每次灌注后父亲都会有两天的高烧,几乎一周因下腹部疼痛而起不来床,吃不下饭,我能做到的只有陪伴和鼓励。
2019年年底由于“新冠”的爆发,医疗体系的工作变得难上加难,人员紧缺,重患日日剧增,我开始担心父亲能否度过这一劫,通过各种渠道买N95口罩,消炎、退烧、抗病毒、祛痰、止咳止泻的对症中西药物装满了两个80*59*47.5的整理箱,购买制氧机、胸腺五肽针剂、白蛋白注射液,以及辉瑞的奈玛特韦/利托那韦。
每次接到家里的电话,我就特别紧张,由于我要忙于抗疫防控,不能也不敢经常回家,即使2个月回一次家,也穿上干净的隔离服、带着防护面具,从未想过生活会变得如此艰难,对疫情的结束望眼欲穿。
2022年10月开始,父亲一直低烧,反复排查,都排除了“新冠”,找不到任何感染灶,也与灌注化疗无关,吃了退烧药就退烧,不吃就38度5,这让我有了不祥的预感——癌性发热。11月安排父亲住院,CT提示右侧肾积水,第一直觉告诉我,肿瘤复发了,当年主刀主任的话应验了。
膀胱镜并没有发现肿块,预测右侧肾积水的原因应该是肾、输尿管局部受堵,我们别无选择,只能手术探查,而我也无法再隐瞒父亲了。父亲慢吞吞地说:“孩子,别自责,我知道你一直很难,你已经尽力了,我不傻,我早已猜到自己得了癌症,只要能治病,遭罪我不怕,我的积蓄都给你,我想活下去!”
经过和医生的沟通,最终父亲接受了摘除右肾、右侧输尿管、膀胱以及膀胱造瘘的手术。术中我坐立不安,希望父亲能挺过这次鬼门关。
手术从麻醉到结束,就1个半小时,我预感术中一定出了什么重大问题,像如此大的手术至少也要4、5个小时,而我的第一推测是父亲的心脏出了问题,术中出现了室颤或其他严重的心律失常,手术被迫终止,但结果是被告知,肿瘤蔓延到整个腹腔以及腰椎,即使完成预定手术,父亲也活不过半年,而且会处于卧床和极度消耗的状态, 人财两空,所以手术和化疗都已经毫无意义了。
之后做的全身PET,也证实了全身转移,接下来的日子就是对症支持治疗,不停地输血、静脉营养、止血、止痛等等,几乎我们以医院为家。我到处求人送礼,得以让父亲能在各大医院相关科室轮流住院,父亲见到我总是留着泪说:“当初要是不生下你,你不当医生,我根本活不到现在!多活一天是一天,等我走了,你要好好照顾你妈,她这一辈子也没跟我过上好日子!”“嗯!”10年了,没有复发的迹象,但如今又只剩下半年的时间,我想问苍天,本以为给了我们生的希望,现在却给了我们死的绝望。
2022年11月开始,父亲逐渐出现四肢无力,起初未在意,没有告诉我,父亲认为是自己吃的少,身体发虚引起的,但3个月后出现了明显的呼吸困难,喘憋的难受,整夜的失眠,当即联系住院,首先考虑呼吸困难与心肺功能衰竭有关,但是肺CT的影像学改变以及心功能的测评结果均与3个月前类同,但是父亲的呼吸困难是新发症状,无法用现有的检查结果进行解释,接受改善心肺功能的治疗,疗效也不理想,症状却在每日加重。
直觉再次告诉我一定另有原因,我彻夜翻遍了相关最新的专业书籍,上网搜查类似病例,我怀疑到“肿瘤引发的肌无力”,最后经过神经科专家的会诊,得出了相同的诊断。由于在疫情期间,始终没有购买到丙种免疫球蛋白,其它的免疫抑制治疗,症状都不见缓解,连续的止痛泵也无法减轻他的骨痛。父亲逐渐卧床不起,肢体僵硬而冰冷,持续面罩吸氧,全程血尿,即使插着导尿管,却一直喊排尿憋得难受,逐渐合并了多器官功能衰竭。
我清楚地记得那是父亲第29次住院,出院的那一天他对我说:“孩子,我不想活了,太遭罪了,下次不要再抢救了,我想走了,你妈累了,你也累了,我们都熬不起了”。我知道他的精神支柱已经被病魔彻底击垮了。“对不起,我是个医生,最终却救不活你!”“孩子,医生不是神,虽然你救不了我,但是我很欣慰!你是个好医生,已经救过很多人,将来你会救更多的人!”
父亲住在没有电梯的老楼里,每次都是担架抬着进进出出,父亲知道自己的身体状况每况愈下,希望在生命的最后时刻能住上电梯房,房子对于他那一代人来说意义非凡,从单位分房到商品化购房,回顾起来那也是一段心酸的历程。后来父母离开了自己80平的老房子,搬进了我的40平带电梯的学区房,床就靠在窗边,窗外就是蔚蓝的大海,父亲喜欢交响乐,每天听着无数遍的斯特劳斯的《蓝色多瑙河》,还说去世之后,希望能够海葬,他的一生都爱着大海。
2023年5月8日最后一次住院,因为长期输液,父亲的四肢血管都找不到了,输液的药物也引发局部组织水肿出血,在整个治疗的过程中,父亲始终意识清楚,坚持拒绝下鼻饲管、颈静脉插管、气管切开、呼吸机辅助呼吸,也不同意进ICU,已经瘦成木乃伊的他近3周滴水未尽。5月11日下午4点25分,父亲停止了呼吸,家里人抱头痛哭,我的泪已经流干了。
因为父亲年轻时曾做过胃大部分切除术,还一直特别消瘦,所以从我参加工作开始,每年都会进行胃肠镜检查,生怕“残胃癌”,因为吸烟,我也担心“肺癌”。2008年因为“头晕头痛”进行了颅内血管造影 (DSA) ,结果让我人生第一次当场崩溃,父亲右侧大脑中动脉是完全闭塞的,这将预示着将来有一天父亲会因“大面积脑梗死”导致肢体瘫痪卧床,昏迷,大小便失禁,癫痫、失语等等,甚至成为植物人,致死率和致残率极其高,而1997年因“复视”也进行了DSA,当时颅内血管是完好无损的。
所以我曾考虑过父亲会因“脑梗死”而去世,万万没想到最后会因为“膀胱癌”,真是世事难料啊!当年为了找到大脑中动脉闭塞的治疗方法,即使女儿才一岁,我也踏上了前往北京宣武医院神经内科的进修之路,一边学习提高自己的专业技能,一边寻求父亲的诊疗方案,那里是全国神经内科诊疗最先进的学府之一。
带着父亲的病例,我请教了很多神经内科的权威,国际上对于颅内动脉支架术的适应症存在一定的争议,对于支架置入困难或风险高的患者,可行颅内动脉球囊成形术。父亲的病变血管严重闭塞,这样的病例国内外都有研究,颅内血管支架术可能仍旧无法再通血管,术后可能合并颅内血肿、穿支动脉闭塞、动脉夹层等等,我把结论告诉了家里, 父亲是一个保守而胆小的人,他坚决不接受微创治疗,我也尊重了他的决定。
随后的日子里父亲一直坚持药物干预,我也时刻关注新的治疗方案。坐在回家的飞机上,我俯瞰大地,唯一的感受就是面对一些疾病,我们无能为力,人类有时真的好渺小,带着难题来到北京,带着无奈回了家,我终于体会到珍惜现在是多么的重要。
每次去祭拜父亲,那份痛苦依然存在。我带着父亲生前最爱吃的蛋糕、酒酿、烤麸、生煎包独自去海边,埋在了半山腰,听着海水啪打礁石,看着海鸥翱翔天宇,回忆着我们的点点滴滴。
曾经的我怨恨过父亲,高考志愿没有询问过我的意见,全部报考医学院。当时大学毕业不包分配,家里又没有医疗口的人脉,医学就业的门槛有多高啊!
工作后不断地读书、考试、晋级、聘任、论文、科研、进修、支援,一直在马不停蹄地奋斗,这一搏至少20余年,30多岁的我已经两鬓斑白!
我曾经在医院不眠不休地工作了7天7夜,一个人管16个患者,那时没有电子病志,手写病志和下医嘱我都累吐了!如果可以选择,我更喜欢当老师!
大五考研失败后,学校导员希望我能留校任教,但是父亲毕生的愿望就是我能当医生,所以反反复复都委婉地谢绝了。
母亲说:医生这个职业是在我出生的第一天,父亲就为我选定了,他知道学医这条路不好走,读书苦,工作压力大,看着我身体日渐消瘦,听着新闻里频繁的伤医事件,又遇到疫情的爆发,他也后悔逼我学医,他心理很难过,感觉对不住我!但是医生可以帮助很多人,是个铁饭碗,他们那个年代医生很受尊重,所以当我争气地考上医科大时,他心里乐开了花!他说我一定会是位好医生!他的在天之灵会保佑我一生平安!希望我不要怪他!
我潸然泪下,仰天呼喊:“我不再后悔学医了,父亲你听到了吗?”
医学任重而道远,带着父亲对我的期盼,带着我对他的敬爱,带着《希波克拉底誓言》,我也将尽己所能,映朝前行。