与红斑狼疮共存的人

2023年12月11日，中国香港著名影视女演员周海媚因患系统性红斑狼疮去世，她的代表作有《倚天屠龙记》《射雕英雄传》等，她在94版《倚天屠龙记》中饰演的周芷若一角，更是成为了一代人心中的经典。她的离世，不仅让影迷们痛心不已，也让人们再次关注起系统性红斑狼疮这一疾病。

2024年10月24日，43岁的上海女子沙白在瑞士留下了人生最后的短视频。此时，她已因系统性红斑狼疮导致肾衰竭，靠透析维持生命半年多了。沙白的视频在网络上迅速传播，这也让“系统性红斑狼疮”这一疾病再一次走进大众视野。

系统性红斑狼疮 （Systemic lupus erythematosus，简称SLE） 是一种主要由免疫系统异常激活，而攻击自身组织导致的慢性弥漫性结缔组织病。此病的具体病因尚不明确，易发于育龄女性，尤其是10到40岁的人群，女性发病率明显高于男性，约9:1。

系统性红斑狼疮的症状十分多样，常常包括发热、对光敏感、皮疹、淋巴结增大、肌肉关节疼痛、头疼、疲劳等。此病可损害全身各器官，因此可能引发多种并发症，包括肾脏损伤、神经精神症状等。

系统性红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病之一，它会影响身体多个器官，如心脏、肺和肾脏等，严重情况下还可能对中枢神经系统造成伤害。 目前中国的患者人数超100万，患病率高居世界第二。

目前，系统性红斑狼疮虽然很少危及患者生命，但是尚没有可以痊愈的途径，患者可能需要一生“与狼共舞”。

隐匿的“狼”：曲折的确诊之路

2012年冬天，18岁的韩月持续低烧了一周。她以为只是普通感冒，去社区医院开药，医生也诊断为“病毒性感冒”。然而，退烧药越吃体温越高，直到烧到40度，她才被家人紧急送往北京大学人民医院。血检结果显示，她的白细胞低至0.5×10⁹/L （正常值4-10） ，血小板仅剩70×10⁹/L （正常值100-300） 。最终，医生指着她脸上淡红色的蝶形斑痕说：“这是系统性红斑狼疮 （SLE） 。”

“狼疮”这个名字，让韩月联想到皮肤溃烂的野兽。她不知道，这种自身免疫性疾病会攻击全身器官。确诊前，她已因高烧导致肾功能损伤，尿蛋白4个“+”。

这并非个例——许多患者都经历过漫长的误诊期。

与韩月不同，舞蹈老师小蕾的误诊跨越了将近十年。14岁时，她因肩关节剧痛就医，被诊断为“类风湿关节炎”。直到23岁大学期间，她因练舞骨折后高烧不退，脸上突然浮现出红斑，才被确诊为SLE。“医生说，我初中时的关节痛可能就是狼疮早期症状。”她苦笑了一下。

误诊的阴影同样发生在林夏身上。2020年，22岁的林夏因手指关节肿痛就医，被诊断为“腱鞘炎”。一年后，她因反复口腔溃疡和脱发再次检查，医生却怀疑是“焦虑症”。直到她在阳光下暴晒后全身浮肿，才通过抗核抗体 （ANA） 检测确诊。“我查了百度，说这病活不过10年。”她蜷缩在病床上，指甲深深掐进掌心。

据2023年中国版《系统性红斑狼疮诊疗规范》，红斑狼疮临床表现具有高度异质性，系统受累表现多样，病程和疾病严重程度不一。受累表现可见于全身、皮肤黏膜、肌肉骨骼、肾脏、神经、肺、心脏、消化系统等。 这意味着红斑狼疮患者首发症状无特异性，早期可与其他疾病有相似的临床表现，容易导致误诊的出现。

红斑狼疮的误诊率高达40%，早期症状如疲劳、低烧、关节痛极易与感冒、关节炎混淆。北京大学人民医院风湿免疫科主任医师指出：“非专科医生缺乏认知，加上患者多为育龄女性，常被归因于‘免疫力低下’或‘心理问题’。”此外，我国风湿免疫科医生仅6000余人，许多基层医院甚至未设该科室。

红斑狼疮患者的首次治疗往往是根据症状寻找不同的科室，例如关节疼去看骨科、长皮疹去看皮肤科、尿血去看泌尿科等，难以一开始便到更为针对性的专科风湿免疫科进行检查治疗。正如北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰强调“从我们目前掌握的数据看，红斑狼疮患者从发病、有症状到最后确诊，平均被耽误了一年左右。”

确诊的韩月、小蕾和林夏，只是中国约100万SLE患者的缩影。她们的故事，揭开了这种“隐形杀手”的面纱—— 它不声不响，却足以摧毁人生。

“每片激素都在提醒我是个病人”

确诊红斑狼疮后，医生给韩月开了一天九片的激素量。

红斑狼疮的治疗，常会用到糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂和生物制剂等药物。糖皮质激素是与长期不良的后果有关、对机体损害累积有重大影响。糖皮质激素是人体应激反应最重要的调节激素，长期、大剂量使用会干扰人体脂肪代谢，引起面部、颈部、腹部等部位的脂肪堆积。同时糖皮质激素的使用还会增加患者的食欲，吃得更多，摄取更多的能量，从而引起肥胖。

韩月盯着镜子里浮肿的“满月脸”，手指颤抖着划过下颌线消失的轮廓。泼尼松 （强的松） 药瓶在梳妆台上投下细长的阴影，这种糖皮质激素在抑制免疫风暴的同时，也改写了她的身体形态学——水牛背、毛发旺盛、腹部紫纹，医学教科书上的副作用正逐条在她身上显现。

“每片激素都在提醒我是个病人。”韩月拿出藏着的电子秤。 从确诊时暴瘦到60斤，到激素治疗后的130斤，体重数字像失控的狼疮活动指数。

她曾偷偷把药量从9片减到了4片，两周后尿蛋白重新飙升至4+，在急诊室里医生严肃地训斥了她：“你要容貌还是要命？”

林夏开始服用激素药物后，身体也逐渐发生了变化。她的脸变得越来越圆，像吹气球一样肿起来。皮肤变得粗糙暗沉，还长出了许多痤疮。

作为一名爱美的年轻女性，这些变化让林夏难以接受。她变得自卑，不敢照镜子，出门总是戴着帽子和口罩，尽量避免与人目光对视。以前热衷于参加各种社交活动的她，现在总是找借口推脱，渐渐地，和朋友们的联系也越来越少。

“看着自己的脸，我真的很崩溃，感觉自己变得陌生又丑陋。我害怕别人异样的眼光，更害怕被朋友嫌弃。” 林夏无奈地说。

对小蕾而言，激素更具毁灭性。舞蹈房镜面墙映出她发胀的腰臀曲线，曾经能轻松完成“云门大卷”的脊柱，现在因骨质疏松发出咯吱异响。

当学生家长委婉建议“老师多休息”时，她涂着厚粉底遮掩红斑的脸颊火辣辣地烧起来——30毫克泼尼松不仅摧毁了肌肉线条，还让她的情绪在亢奋与抑郁间剧烈摆荡。

生活在“复发”的阴影下

系统性红斑狼疮被称为 “不死的癌症”，其凶险程度可见一斑。在早期，由于医疗条件有限和对疾病认识不足，患者往往面临巨大的生命威胁。

韩月回忆起刚确诊时的情景，仍感到后怕。“那时候病情特别严重，高烧不退，体温最高达到 40 多度，整个人迷迷糊糊的。尿蛋白 4 个加，尿隐血 4 个加，肾脏和肺都受到了严重损害。医生说如果不及时控制，可能会有生命危险。”

在那个时候，治疗系统性红斑狼疮的药物相对较少，治疗方案也不够成熟，患者只能依靠有限的药物进行治疗，效果并不理想。许多患者因为病情无法得到有效控制，最终失去了生命。

随着医疗技术的飞速发展，如今的系统性红斑狼疮治疗已经取得了显著进步。新型药物不断涌现，如贝利优、他克莫司等，这些药物能够更精准地作用于免疫系统，有效控制病情发展。

然而， 红斑狼疮虽有药可治，但却仍无药可愈。

病情的反复无常让患者时刻处于担忧之中。林夏在病情稳定一段时间后，一次出差时因工作繁忙，作息不规律，又没有按时服药，导致病情复发。她突然出现关节剧痛、全身无力的症状，无法正常工作和生活。紧急就医后，医生发现她的各项指标都出现了异常，尿蛋白升高，抗双链 DNA 抗体水平也大幅上升。

医生警告她，如果不严格遵医嘱治疗，病情可能会进一步恶化，甚至会引发肾衰竭、狼疮脑病等严重并发症，危及生命。那一刻，林夏很后悔，也很害怕。她知道自己不能再掉以轻心了，这个病随时都可能给她致命一击。

韩月也有类似的经历。2024 年 1 月，甲流、乙流肆虐，她的孩子感染后反复生病，韩月在照顾孩子的过程中也不幸被感染。由于身体免疫力下降，她的系统性红斑狼疮复发，白细胞和血小板急剧下降，激素不得不从 1 片又加到 了8 片。

“当时感觉身体特别虚弱，浑身没劲，连站一会儿都觉得累。” 韩月回忆道。

2017年，小蕾被确诊患有红斑狼疮。此后，通过规律服药、积极治疗以及调整生活方式，她的身体状况逐渐趋于稳定，各项指标也恢复正常。

2023年1月，疫情防控政策调整放开后，小蕾与丈夫前往三亚旅行，当时小蕾感觉状态良好，便尝试停止服药了。

同年4月，小蕾遭遇亲人离世的悲痛，且工作上也进入忙碌阶段。到了9月，夏秋之交时节，小蕾在一次发烧感冒后，红斑狼疮复发。此次复发情况较为严重，病情进一步发展为“狼疮性肾炎”。

这次小蕾出现了血尿、蛋白尿症状。激素也从10片开始吃。“瞬间脸又吹起来了，那个是没办法抗拒的。走路的时候也感到腿提不起来，颈部也有点痛。我担心骨质疏松，就一直在补钙。饮食上也比较注意”。

遵循医嘱，小蕾特别注意饮食的营养均衡，也按医生要求坚持按时服药，并视病情适当减药。直到2024年1月份，小蕾恢复的状况良好，这一时期她的日常治疗大概服用4～5片激素。5月份的时候，减到了两三片，已经看不出是狼疮肾炎的患者了。

突然“肾炎”后，小蕾感到担心和害怕，她不知道是不是生命的倒计时。抱着“最坏的心态，也是最好的心态”，她开始拍摄vlog记录生活，和“蝶友”们唠唠嗑。在小蕾的抖音主页，我们可以看到小蕾记录着自己作为舞蹈老师的日常、跳舞的集锦、饮食运动经验的分享，她用笑容传达着自己的乐观。

“我感觉心态非常重要。 其实我觉得这个病就是公主病，它只是提醒你更要爱自己。 我也是想告诉其他‘蝶友’的就是：不要害怕，还是要以积极的心态去面对，有病就治呗，就很简单。”

被狼疮打碎的生活

系统性红斑狼疮给患者带来的影响是多方面的，病情好转也并不意味着生活就能恢复如初。

很多人认为红斑狼疮的名字“听起来很可怕”，是“会传染的”。

林夏在患病后，心理压力越来越大，逐渐出现了抑郁症状。她常常情绪低落，对任何事情都提不起兴趣，晚上也经常失眠，脑海里不断浮现出病情恶化的画面。

由于身体原因，她无法像以前那样高强度地工作，经常需要请假去医院复查，这导致她在工作中逐渐落后，与同事之间的差距也越来越大。领导和同事虽然表面上表示理解，但林夏能感觉到他们的不满和疏远。

“我觉得自己好像被工作抛弃了” ，林夏难过地说。

林夏和交往了两年的男友原本感情稳定，计划着结婚。但患病后，男友的态度逐渐发生了变化。他开始减少与林夏的见面次数，对林夏的关心也越来越少。

林夏察觉到了男友的变化，主动和他沟通，男友却表示担心林夏的病情会影响未来的生活，他承受不了这样的压力。最终，两人选择了分手。

“那段时间我真的很痛苦，身体上的病痛加上感情的破裂，让我觉得整个世界都崩塌了。我甚至想过放弃治疗，觉得活着没有什么意义。” 林夏说着，眼中泛起了泪花。

一直在“与狼共舞”

林夏在经历了一段时间的消沉后，开始积极寻求改变。她加入了一个系统性红斑狼疮患者互助群，在群里结识了许多和她有着相同经历的朋友。大家互相分享治疗经验、生活心得，互相鼓励、互相支持。

在朋友们的帮助下，林夏逐渐走出了抑郁的阴影，重新找回了生活的信心。

林夏开始重新规划自己的生活和工作。她调整了工作节奏，不再像以前那样拼命加班，而是合理安排工作和休息时间。

同时，她也更加注重健康管理，每天按时服药，定期去医院复查，保持良好的生活习惯。她开始尝试一些适合自己的运动，如瑜伽、散步等，通过运动来增强体质，缓解压力。

林夏笑着说她学会了如何“与狼共舞”。

小蕾则通过跳舞和记录生活来对抗疾病带来的阴霾。即使在病情严重的时候，她也没有放弃跳舞。跳舞可以让她保持良好的身体状态，同时也能让她心情愉悦。

小蕾还在抖音上记录自己的生活，分享自己的治疗经历和生活感悟。她希望通过自己的视频，让更多的人了解系统性红斑狼疮，也希望能给其他患者带来鼓励和信心。

她的视频受到了很多人的关注和喜爱，许多“蝶友”在评论区留言，说从她的视频中获得了力量。“看到大家的留言，我觉得自己做的事情很有意义。我希望能通过自己的努力，让更多的人知道，得了这个病并不可怕， 只要积极面对，我们依然可以过上美好的生活。 ”小蕾笑着说。

因为红斑狼疮发作的时候有些人脸部出现类似于蝴蝶形状的红斑，红斑狼疮的患者也会称彼此为“蝶友”。

1998年有一部销量超100万册的小说《第一次亲密接触》，女主角“轻舞飞扬”就是一个罹患红斑狼疮的美丽女孩，她希望让生命更多一点亮色，就像蝴蝶一样轻轻的舞着，绽放生命的美丽。无数被免疫系统抛弃的“蝶友”们，也正在自己的生活里“轻舞飞扬”。

（文中韩月、林夏、小蕾均为化名）