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利维坦(ID:liweitan2014)
,作者:Sara Talpos,翻译:Amanda,校对:Yord,头图来自:视觉中国
据我朋友回忆,她的一位前同事经常啃手指甲,啃到了什么程度呢?据说指甲几乎都被啃没了。我不知道中国目前对于body-focused repetitive behaviour (BFRB) 有什么统计数据,在美国,受BFRB困扰的占美国人口总数的5%,可谓比例很高了。BFRB通常包含拔毛发,抠皮,啃指甲等强迫性行为,但请注意,和一般的强迫症行为不同的是,BFRB通常会在这种行为中感到放松、愉悦和满足。
有研究表明,BFRB患者的行为和皮质基底节回路功能障碍有关——由于皮质纹状体回路和基底神经节都负责调节冲动性运动行为,因此这些回路任何部分的损伤都可能导致它们的过度活跃和行为异常重复。这种功能障碍使得大脑的多巴胺奖励系统失调,从而释放愉悦和满足感 (另一方面,也增加了患者对于疼痛的耐受性) 。由此我们不难看出,不论是拔毛癖还是抠皮症,这背后的形成原因大多与心理焦虑、抑郁呈正相关。
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克里斯蒂娜·皮尔森 (Christina Pearson) 从14岁开始出现拔头发的行为,以致头上形成一块块斑秃。1970年,她被带去看精神科医生。但当时这种疾病还没有被命名,当然也没有治疗方法。
医生开具了一份精神病证明,让皮尔森从高中退了学。在那一刻,她感到如释重负。上高中意味着有人可能会扯掉她的帽子,发现她几近秃头——她觉得这种可能性“太可怕了,没有比这更糟的了”。
在接下来的几个月里,皮尔森说自己就像个怪物一样躲在家里,拔着头发。她感到害怕,想寻求解脱,最终她决定离开。她说:“我14岁时搭便车穿越墨西哥,像沙漠里的佩奥特 (一种蓝绿色仙人掌,无刺且柔软,具有致幻作用,译者注) 一样,我真的过着非常边缘化的生活。”15岁时,她开始有了抠皮肤的行为,身上经常遍布着开放性疮口。到了20岁,她开始酗酒和嗑药。
30岁时,皮尔森“终于清醒了”。她和一个朋友在加利福尼亚州的圣克鲁斯开了一家小型电信公司。1989年,她接到母亲的电话,母亲之前听了一则广播报道——关于《新英格兰医学杂志》 (New England Journal of Medicine) 上发表的一项研究。她母亲告诉她:“你以前的习惯性行为有名字了。” (母亲不知道皮尔森仍然在拔头发。) 皮尔森说,将该行为命名为 拔毛癖 (trichotillomania) 的消息让我“大为震撼”。
在经历了几十年的羞耻和孤独之后,她开始感到有了希望:还有其他人患有同样的疾病。她成立了一个互助小组。西雅图的一家新闻网邀请皮尔森上节目,她在节目中讲述了自己的生活,并提供了一个她打算自己运营的拔毛癖热线号码。
她从电台回到家后收到了600多条信息。
皮尔森花了一周时间给每个人回电话,她说:“人们哭诉着寻求帮助。这是我接受过的最好的治疗,因为他们的故事和我的生活别无二致。”
一天晚上,她在床上感受到了一种她称为巅峰体验或精神幻觉的感觉。她决定放弃自己的生意,转而致力于提高公众对拔毛癖的认识。她说:“我当时吓得屁滚尿流。我只是个瘾君子,做着小生意,初中毕业,正在戒酒,而我却要去改变世界,研究奇怪的病态行为?我吓坏了。”
但她接着补充道:“置身于此种鼓舞人心的事情之前,我要说的是:我们总是被召唤,却很少选择回应。”
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走进任何一间教室或咖啡馆,房间里都至少有一个人有聚焦于躯体的重复行为 (body-focused repetitive behaviour,BFRB) ,例如拔毛癖或抠皮症。
BFRB患者会进行重复性的自我修饰行为,如抠、拔或咬。 这些行为会造成身心伤害,严重时会危及生命,但人们无法停止这种行为。
在拔毛癖患者中,有极少数的人会吃掉他们拔下来的头发。时间久了,毛发会阻塞肠道,需要手术进行清除。抠皮症患者则易发生感染,需要静脉注射抗生素和植皮治疗。
更常见的是,BFRB患者会受到情感和社交上的双重折磨。 BFRB常常发生于儿童晚期或青少年早期,这些孩子容易受到欺凌。与许多人的经历相似,一位近三十岁的男性将中学生活描述为“绝对的地狱”,因为同学们认为他是“没有睫毛的怪小孩”。另一名现年30岁的女性回忆说,她看到同学们拿着从她头上夺走的假发玩接球游戏。
此外, BFRB往往是亲子冲突的根源,会加剧孩子的羞耻感和孤独感。 同时,患有BFRB的成年人可能会恐惧亲密关系,失去工作面试机会,在拔头发和抠皮肤等行为中浪费时间。
BFRB患者通常会对自己的病情保密,用化妆品、假发和层层衣服来掩盖身上的症状。
因此,在了解到这些疾病有多普遍时,许多人都倍感惊讶。一些专家估计,有2%至5%的人患有拔毛癖,约5%的人患有抠皮症,这种疾病也被称为“强迫性皮肤搔抓症”或“表皮脱落症”。然而,由于缺乏大规模的全球性研究,BFRB的准确患病率就不得而知了。
尽管拔毛癖在一个世纪前就出现在医学文献中,但直到1987年才被正式收录在DSM 【由美国精神病学会定期出版的《精神疾病诊断与统计手册》(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)】 中——距皮尔森第一次看精神科医生已过去了整整17年,也是我上一年级并开始拔头发的6年后。
我母亲带我去看过皮肤科医生,但医生没有给出任何建议。事实证明,像我一样的孩子还有很多,包括蹒跚学步的幼儿,甚至还有婴儿,他们的症状未经任何治疗就会自然消失。到学年结束时,我拔头发的行为已经停止。 对大多数人来说,BFRB是慢性的,会持续数年,甚至数十年。
2013年,DSM收录了抠皮症。 麻省总医院拔毛癖临床研究中心主任南希·科伊滕 (Nancy Keuthen) 说:“得知这一疾病终于有了专门的诊断名时,我们欣喜若狂。”她说,诊断名让患者得以确认这种经历并非自己独有,并鼓励他们寻求治疗。在没有名字的情况下,患者会倾向于认为“我不知道还有谁有相似的情况,我肯定是个怪胎”。
现在,拔毛癖和抠皮症都包含在强迫症及相关疾病的章节中。 从表面上看,强迫症和BFRB有相似的特征:都有强烈的重复行为冲动。 但与强迫症的强迫行为不同,BFRB是舒缓的,甚至是愉悦的。而且这些行为也并非是强迫症特有的强迫观念或行为的结果。
这一区别之所以重要,是因为这两种疾病有着不同类型的行为疗法。例如,在美国,药物治疗是强迫症的首选治疗方法,但对于BFRB,目前食品和药物管理局未批准任一种药物。
事实上,与强迫症等更广为人知的精神疾病相比,对BFRB的研究明显不足。科伊滕说:“从历史上看,几乎没有针对这些疾病的研究资金。”资金通常用于那些被视为严重影响生活质量或工作的疾病。
但是,科伊滕认为,BFRB同样严重影响生活和工作,只不过它们常被误解为“懒人的坏习惯”。这掩盖了 普通的自我修饰行为 (谁不会偶尔抠抠结痂或拔根头发呢?) 和 临床病例 (这种行为持续不断,造成了严重的困扰或损伤,而患者却完全无法控制这种行为) 间的重要区别。
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皮尔森于1991年成立了拔毛癖学习中心 (Trichotillomania Learning Center,后改名为聚焦于躯体的重复行为TLC基金会) 。她的目标是帮助人们——尤其是孩子们——避免像她一样长期生活在恐惧和隐秘之中。
她想给人们提供有用的权威信息。但问题是:根本不存在这种信息。
该疾病也被冠以大量污名。 至少有一些可以追溯到20世纪五六十年代的医学文献,这些文献往往将发病归咎于患者的父母,尤其是母亲。
那一时期,美国国家精神卫生研究所的研究人员调查了11名患有拔毛癖的儿童,得出如下结论:孩子们的行为源于“孩子和最初的爱情对象——母亲之间”的激烈冲突。他们写道,孩子们“在大量力比多的驱使下”拔头发,并用这一行为来替代情感缺位的母亲。
至于父亲,他们写道:“ (他们) 是被动攻击型的人,大部分的被动型人也是长期受配偶控制的。”
也许这就是为什么皮尔森被带去看医生时,精神科医生会问她母亲:“你 (对你女儿) 做了什么?”这个问题让母亲当场哭泣。皮尔森说:“这很糟糕,很耻辱。”
即使在拔毛癖被录入DSM后,这种判断和指责仍然存在。皮尔森开始在专业会议上租用展位。早年间,心理学家们会故意“路过”其展位,并用扯自己头发的方式来取笑她。皮尔森说,有一位皮肤科的医生警告她,抠皮肤和拔头发的那些人“往往患有精神病”。
她回想起一位年轻男性曾被心理健康专家告知,拔头发就像当众手淫一样,他必须停止这一行为。在另一次对话中,一位瑞典医生坚持认为瑞典人不会患上拔毛癖。皮尔森猜测,污名部分源于这种行为常被认为是动物 (像猫、狗和老鼠) 的特征,而人们不想承认人类和动物界的关联。
导致误解的另一个原因是,拔毛癖被认为是一种极为罕见的疾病。第一个有关拔毛癖的患病率调查发表于1991年,当时DSM对拔毛癖的界定标准比今天更为严格。除了有强烈的拔头发冲动并导致脱发外,拔头发前的紧张不安和拔头发时的“满足或放松感”也是考量标准。
最后,研究人员发现,0.6%的美国大学生在其生活中的某个阶段达到了DSM对拔毛癖的界定标准,他们指出,有1.5%的男大学生和3.5%的女大学生因拔头发而导致了明显的脱发。
1990年,皮尔森参加了有史以来第一次关于拔毛癖的专业讨论会,会议由一位名叫查尔斯·曼苏埃托 (Charles Mansueto) 的心理学家组织。在那里,她遇到了一些对此感兴趣的临床医生,包括来自明尼苏达州的精神科医生卡罗尔·诺瓦克 (Carol Novak) ,他曾写过一本关于拔毛癖的小手册。
诺瓦克后来成为了TLC基金会科学咨询委员会的创会理事,他说:“那时,我们没有互联网,也没有人知道拔毛癖这个词。”在那时,诺瓦克、曼苏埃托和目前在康涅狄格州麦迪逊市工作的精神科医生理查德·奥沙利文 (Richard O'Sullivan) 一起参加了皮尔森为拔毛癖患者组织的一次静修会。
诺瓦克记得,参与者对心理健康领域表达了沮丧和愤怒,“因为他们受到了专业人士的虐待”。此后不久,更多的专业人士同意加入委员会,并在该领域展开研究。虽然个体对不同药物的反应可能为BFRB的生物学基础提供线索,但BFRB的病因仍不甚明确。例如,以神经递质血清素为靶点的百忧解 (一种抗抑郁药,译者注) ,对大多数BFRB患者是无效的 (尽管有专家指出该药物对某些患者可能有效) 。
两个小样本随机对照试验测试了N-乙酰半胱氨酸 (NAC,一种可以在保健食品商店购买的氨基酸) 对拔毛癖的治疗效果。实验发现,约一半的被试明显减少了拔头发和抠皮肤的行为 (不过,服用安慰剂的对照组的情况也有所改善:有16%的人减少了拔头发行为,19%的人减少了抠皮肤行为) 。 NAC影响了谷氨酸——一种与奖赏通路有关的神经递质。一项小型神经影像学研究也显示拔毛癖患者的奖赏通路受损,但需要更大样本的研究来证实这些发现。
目前正在进行的一项此类研究是由TLC资助的BFRB精准医学计划。该研究在加州大学洛杉矶分校塞梅尔神经科学与人类行为研究所、芝加哥大学医学院和哈佛大学医学院附属麻省总医院进行。该研究旨在利用访谈、成像和血液检查等各种方法测试多达300名被试。
科伊滕是麻省总医院的首席研究员。她指出,到目前为止,研究人员倾向于研究BFRB的某些局部细节。例如,一个研究团队可能会进行一项小型脑成像研究。虽然这种方法可以发现一个有趣的异常,但如果没有更广泛的数据网络来阐明异常的原因和影响,它就没有特别大的帮助。此外,还需要更大的样本量以确保研究结果适用于更广泛的人群。
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患有抠皮症的英国艺术家莉兹·阿特金 (Liz Atkin) 站在房间前面,将纸巾放置在桌子上。她穿着一件印有橙色、黄色和绿色斑点的T恤,T恤外面套了一件红色开衫。她对坐在前排的四个女孩说:“我们会弄得乱七八糟!”尽管现在才早上8:30,但她似乎热情洋溢。
这天是四月的一个星期六,我在参加第25届TLC聚焦于躯体的重复行为年度会议。这次会议在旧金山举行。该会议是TLC希望能直接帮助人们的方式之一。我和其他近500人一起来到这里,包括BFRB患者、他们的家人、临床医生和研究人员。这节课是为11岁及以下儿童开设的艺术课。
在十几个孩子入座并自我介绍后,阿特金说:“我们现在要来作画。”她举起一根木炭,解释说那是一块被烧过的木头。“我患有强迫性抠皮症,木炭真的能帮助我。”
她给孩子们分发了木炭和纸张,并让他们画一个点。
阿特金举起了自己的画纸,在上面画了一个黑点,同时说道:“保罗·克利 (Paul Klee,瑞士裔德国画家,编者注) 说过‘线条就是一个散步的点’。”接着,她演示了各种擦拭和涂抹技巧,然后又拿出彩笔,让孩子们着色。
“我想我画的是我家的猫,”坐在我旁边的女孩说,她穿着多伦多枫叶队的运动衫。她的画的确很像一只有着黑色和橙色斑点的花斑猫。
阿特金问大家是否想听音乐,有人提议听普林斯 (Prince) 的。
听着音乐,阿特金又问道:“画画是不是挺好的?我们为什么喜欢画画?”
孩子们给出了不同的答案:画画能使心灵平静;可以通过画画来表达自己;画画没有对错之分。
“为什么我们要搞出这一堆东西?为什么画画是有用的呢?我们使用的材料能带来触感。”随后,她向我解释,对于许多人来说,BFRB是基于触感的疾病。艺术使人的身心均参与其中,让人专注于BFRB以外的事物。
我和一个男孩还有一个女孩坐在一排,无意中听到男孩问:“你得的是什么病?我是抠皮症。”女孩很坦然地回答:“我是拔毛癖。”
然后他们安静下来,继续在纸上画画。
科学界花了一些时间才确定BFRB患者早就知道的事实:对于许多人来说,这种疾病有强烈的感觉成分。
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2017年和2018年发表的两项研究首次揭示了BFRB患者比普通人更容易对外部感觉刺激做出过度反应。换句话说,他们的听觉和触觉更为敏感。这种现象有时也被称为“感觉统合失调”或“感觉加工障碍”,是由职业治疗师琼·艾尔斯 (Jean Ayres) 于20世纪70年代首次提出的。从那时起,感官过度敏感常和自闭症一起被研究,最近更多地和强迫症联系在一起。
其中一项研究发现,拔毛癖患者出现严重甚至极端的听觉和触觉过度敏感反应的可能性是正常人的两倍。一位被试描述了她与衣服的斗争过程:“我的触觉不适体现在我对衣服的感受上。只要我走出家门,就感觉衣服又紧又不舒服。因此,我只有在绝对必要的时候才出门,比如去上学或者工作。”
那天晚些时候,我突然意识到我自己也曾有过感官过度反应的经历。小时候,我感觉几乎所有衣服都让人发痒:紧身衣、开衫、毛衣、逐渐变细的袖子 (就像19世纪70年代末所有的儿童衣服一样) 。我模模糊糊地记得,有一次我母亲实在不耐烦我对冬季外套的挑剔而把我丢在商店里独自离开。
与会的其他人也有类似的经历。一位仍然对高音很敏感的女性说:“以前,我弟弟在很正常地玩着,而我会向他扔东西。我会觉得太吵并朝他扔书。”和许多拔毛癖患者一样,她拔头发时会挑特定类型的头发。
她说:“我在寻找粗糙的头发、卷曲的头发和感觉不对的头发 (太长或太短) 。对我来说,这正是一种触觉障碍。”
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当研究人员谈及BFRB时,他们经常提到“亚型”以说明BFRB患者是出于很多不同的原因而抠皮肤和拔头发的。
有人可能将拔头发作为晚上睡前的放松方式;有人可能因无聊而抠皮肤;有人可能因压力太大而拔眼睫毛。对于一些人来说,所有这些因素以及其他没有提及的因素都可能是疾病的诱因。至于为什么会这样,没有人知道确切的原因。但是,在我和患者的交谈中,很多人都提到了心理学家弗雷德·彭泽尔 (Fred Penzel) 的研究。
21世纪初,彭泽尔根据他对患者的研究提出了拔毛癖的刺激调节模型。
他写道:“拔头发可能是有遗传倾向的个体调节内部感官失衡状态的一种外部尝试。”
这个模型表明,尽管BFRB患者与其他人暴露在相同的环境刺激下,但他们的神经系统无法轻松处理这些刺激。他写道:“这就像是一个人站在跷跷板中间或者高空钢丝上,一边是过度刺激,另一边是刺激不足,他必须时刻调整重心 (拔头发行为) ,以保持平衡。”
俄亥俄州的治疗师凯伦·皮克特 (Karen Pickett) 说:“抠皮肤或拔头发可以增加或减少刺激。在某种程度上,我还没发现不适用这个 (模型) 的人。”为什么这很重要?因为抠皮肤和拔头发是有实际作用的,所以这些行为才难以停止。
许多研究发现,BFRB患者难以调节自身情绪。2013年发表的一篇综述指出,BFRB患者比普通人更容易患有抑郁症和焦虑症等精神疾病。此外,许多研究报告指出,BFRB可以缓解负面情绪,包括无聊、紧张、焦虑和沮丧。
我采访的几个人告诉我,他们的BFRB是在一段时间内持续经历负面情绪时开始的。安妮拉·伊德纳尼 (Aneela Idnani) 在青春期搬到一个新城镇后开始拔眉毛和眼睫毛。在那里,她感觉自己像个局外人,在学校被欺负。对她来说,拔毛是一种应对机制。
几年后,伊德纳尼的父亲死于癌症。她说:“我不知道该如何应对。 (从社会整体层面来看) 我们不谈论不开心的事情,因此我们必须找到处理的方法。”成年前,她一直隐瞒自己的病情。三年前她开始看心理医生,医生帮她纾解了一些负面情绪。
海莉·奥沙利文 (Haley O'Sullivan) 在20岁时开始出现抠皮肤的行为,一年前她经历了创伤性的性体验。她回忆说:“开始的时候,我对着镜子花两个小时去拔腋下或比基尼线上长出的毛发,也会抠脸上和身体其他部位的痘痘。”奥沙利文这几年都在波士顿组织互助小组,现在她正着手在她居住的新罕布什尔州成立互助小组。她谨慎地指出,并不是每个BFRB患者都经历过创伤。然而,于她而言,抠皮肤是“我的身体传达‘嘿,我出问题了’的方式”。抠皮肤为她创造了一种有益的感觉,至少在短期内是这样的:“显然,当你意识到,‘天呐,看看抠皮肤造成的伤害’时,你的情绪并不好”。
奥沙利文看过几位治疗师,治愈了创伤后应激障碍和抑郁症。但是她说,她觉得BFRB的治疗进展很慢。她自己搜集了很多资料,但缺乏专业临床医生的帮助。她说,根本没有足够多的专业治疗师。即使你找到了合适的医生,也可能有很多患者排在你前面等待治疗,而且保险可能只覆盖少数几个疗程。她说:“这没办法让你完全康复。”
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在许多国家,包括高收入地区,都存在着治疗心理问题的缺口。
我采访过一位来自苏格兰的研究生玛尔塔·伊斯博尔 (Marta Isibor) ,她在20多岁时因抠皮症寻求了帮助。伊斯博尔接受了传统的认知行为疗法,这有助于她理解自己为什么会抠皮肤,但她没有接受到着重于尽可能减少重复行为的治疗,如习惯逆转训练或行为治疗综合模型 (一种专门针对BFRB的干预疗法) 。
伊斯博尔说,英国缺乏专科诊所和BFRB研究人员。事实上,作为一名成年本科生,她在发表了一项关于抠皮症的研究报告后,走遍了英国,在爱丁堡大学皇家医学协会和英国心理学协会举办的会议上展示海报。她说,在场的大多数人甚至从未听说过BFRB。
她不得不解释最基础的知识:BFRB的症状、收录在DSM的哪个章节、普通的自我修饰行为和临床诊断之间的差别。她说,人们常常惊讶地发现BFRB竟然如此普遍,而且很多患者会由于羞愧而隐瞒病情。她推测,抠皮症患者可能更会如此,因为抠皮肤常与流血、结痂、病菌和感染有关。
奥沙利文说:“你来到这样的地方 (会议) ,终于遇到理解你的人。但你仍然无法逃避这样的事实:一旦离开这里,人们就不了解你的境况了。”
目前,在针对BFRB的疗法中,一种被称为习惯逆转训练的认知行为疗法是有最多实验数据支持的。该疗法最早出现于20世纪70年代,用于治疗抽动症。在治疗过程中,患者要学会识别最可能发生拔头发或抠皮肤行为的情境。有了这种认识,患者就可以用一种竞争性反应来替代拔头发或抠皮肤。例如,有拔头发的冲动时,患者可以握拳或玩玩具。在一些研究中,超过一半的拔毛癖成年患者获得了短期改善。然而,有研究发现这种改善很难长期维持。
心理学家奥马尔·拉赫曼 (Omar Rahman) 最近进行了一项前瞻性研究,探索习惯逆转训练对患有拔毛癖的儿童的影响。他说,这种疗法旨在让大脑有机会习惯这种冲动,这意味着你可以忽略它,或者用其他行为来替代。
多年来,拉赫曼逐渐相信,如果你不能学会控制这种冲动,就真的没法解决这个问题,这或许可以解释为什么习惯逆转训练不是对每个人都有效,以及为什么治疗效果难以持续。
出于这个原因,研究人员和临床医生越来越多地寻求其他方式来强化习惯逆转训练,以帮助人们克服冲动。例如,正念疗法可以帮助一个人观察和接受负面情绪、感觉及冲动,而不需要通过拔头发或抠皮肤来解决。
20世纪90年代初,在看过许多治疗师、吃过许多药物却并无明显改善后,皮尔森偶然发现了正念疗法。她说:“没有人知道该怎么做。”于是她开始注意观察自己的想法、感受和肌肉运动。她说:“我一直在寻求更敏锐的知觉,但现在我想确认将我从行为监狱中解放出来的路线图。”
她指出,患有BFRB的孩子是敏感聪明的。“我是想戒掉它吗?不。我想做的其实是,‘嘿,我该如何为个体创造心理框架,令其进步并为世人做出一些贡献?’”
与此同时,心理学家查尔斯·曼苏埃托已经在治疗BFRB患者,并开发了行为治疗综合模型 (ComB) 。该模型表明,有各种诱因可能导致人们想要拔头发或抠皮肤,包括思想、情绪、感官体验、特定的身体动作(如摸头发)和环境等。如今,曼苏埃托及其同事正在进行一项随机对照试验,以验证这一模型。
布里吉特·佩雷斯 (Bridget Perez) 说:“我们现在可能看起来处变不惊,但并不一直是这样。”她和19岁的女儿格西 (Gessie) 正在主持一场名为“父母/孩子之旅:建立关系和寻求接纳”的会议。他们都穿着格西设计的T恤,T恤正面写着“拔毛癖”。房间里挤满了人。
布里吉特回忆起曾经的一个早晨,那时格西14岁,正坐在桌边吃早餐。她说:“我当时站在她旁边,然后开始喊‘哦,天呐!’,因为我看到她的后脑勺有一块巨大的斑秃。”格西之前一直留着长长的卷发,但在随后的几年里,她从一个“漂亮的长卷发女孩变成了有斑秃的女孩,而后她努力掩盖斑秃,头发却越来越稀疏,像是吊在头皮上”。
布里吉特说:“我大喊大叫、歇斯底里。我为女儿的脱发感到悲痛。”和许多父母一样,她的第一反应是解决这个问题。
与上一代父母不同,布里吉特知道拔毛癖这个词,并且能够使用互联网查找信息。布里吉特说,他们几年前第一次参加了TLC会议。她意识到:“这不是头发的问题,而是陪伴的问题。要支持和爱他们,不管他们是什么样子。”
格西认为那次会议改变了她的生活。拔毛癖患者的生活很艰难。即使在今天,她也没有眉毛,留着短发,但她认为自己正在康复中,“因为拔毛癖不再控制我的生活”。拔头发的行为时有时无,但她不执着于停止该行为。
“对我来说,剪头发,剃光头,意识到自己不被外表所定义是……”
“是至关重要的,”她的母亲补充道。
都同意拔毛癖使其变得更强大,无论是个人还是母女关系层面。
格西说,那次会议之后,她利用社交媒体分享了自己的故事。世界各地的人们纷纷向她提问并表达支持。
她说:“坦率地说,我对这段旅程充满感激。这些朋友比有头发珍贵得多。”
尽管TLC会议有很多明显的好处,但要注意,参加会议并不是件容易的事,尤其是对于初次尝试的人来说。与我交谈的一位母亲说,她参加的第一次会议几乎将她压垮。她说:“我崩溃大哭。你原以为参加这个会议就能解决拔毛癖带来的问题,然后你意识到你需要与它长期抗争。”
而且,这种长期斗争并没有明确的发展路径。毕竟,如果孩子生病了,你会带他们去看医生;但当你的孩子正在进行一种异常的、缺乏简单治疗手段的自我修饰行为时,你并不知道前方的路在哪儿该如何前进。相较于接受该状况并以其他方式支持孩子,父母们更可能会焦虑该在治疗上投入多少金钱和情感。
成年患者也会感受到这些焦虑情绪。
例如,许多BFRB患者说,完全戒掉拔头发或抠皮肤是一个无益的目标,因为这可能会放大自我批评和挫折感。但是,有一位女性积极讲述了她在拔毛癖匿名会 (类似戒酒匿名会) 的经历。她说:“我们赞美克制行为。想想戒酒匿名会的方案吧。”他们使用和戒酒会相同的资料和精神工具。她在一月份加入了这个互助小组,并表示在之后的3个月里,“我拔头发的行为减少了很多,简直难以置信。”她有一个互助者,想拔头发时可以给这个人打电话。她也努力进行自我照护,这也是TLC的一大重点内容。她推测:“也许这就是我逐步取得进步的原因,因为我正在对抗所有这些事情。”
会议的最后议程的主题是“放下恐惧,勇敢站起来”。这一部分由皮尔森组织,她于2013年离开TLC,并于2014年创立了心灵学院。大约有20个孩子坐在马蹄形的椅子上。我坐在穿枫叶队运动衫的女孩旁边。除了她,参与者还有一些14岁及以下的孩子,当然还有参加木炭绘画课的孩子。
皮尔森进来时,头上戴着一个粉红色的发饰,手里拿着轻软的线偶。她说:“我和你们有着同样的成长经历,我创办了TLC。”她逐一和每个孩子打招呼。
然后她问每个孩子最喜欢这次会议的哪一点。最多的答案是交朋友或所有的一切都喜欢。她对一位之前似乎交谈过的女孩说:“你有一颗强大的心脏和敏感的神经系统。”女孩似乎在忍着泪水。
接着,皮尔森拿出一条丝带,把一端交给马蹄椅前面的一个孩子,然后请她握住丝带,把剩下的部分传给别人。
“感受你手中的丝带,它与你们每个人相连。”我闭上了眼睛。丝带很光滑。我在想那个穿枫叶队运动衫的女孩,她只比我刚开始拔头发时大一点。我出乎意料地发现自己忍住了眼泪。
皮尔森领着我们从椅子上站起来,走向门口。当我们离开会议室时,她说:“这是你们的世界。”我抓着丝带向前走,两边都是身高才及我胸口的孩子。我被戴着帽子的、秃头的以及抠皮肤的孩子们围着。我们穿过酒店大堂,经过正在用餐和阅读的人们。在酒店外面,我们看到了旧金山湾的美丽景色。
皮尔森面朝我们,背向水面。太阳在慢慢升起,飞机正从附近的机场起飞。她让我们站在土地上,扭动身体。她说道:“闭上眼睛。你闻到了什么?”然后我们再次扭动身体,她又问:“你听到了什么?”她告诉我们可以随时这样做,这是正念疗法的一小步。
回到房间后,皮尔森让孩子们在三角毛毡旗上写下他们自我欣赏的部分。每个人都可以随意走动,彼此交流。
有人说:“有同情心。”
皮尔森说:“我们具备着了不起的深切同情。为什么呢?因为我们知道痛苦的感觉,知道异于常人的感觉。我们可以在其他人身上看到这一点。”
他们开始在三角旗上粘亮片、毛绒绒的心形饰品和丝带。
坚持、热情、同情、勇敢。
皮尔森说:“这就是勇敢。它并不意味着你不害怕,而是无论如何你都要做些什么。”
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