“基因编辑婴儿”当事人回应质疑：双胞胎的降生一切正常 | 钛快讯

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钛媒体快讯 | 11月26日消息：南方科技大学的生物学家贺建奎在今天宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这也是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。消息一出引发广泛热议，探讨其技术背后巨大的风险和担忧，更有圈内人士指责称，“这不是创新，这是用全体中国科学家的美誉度，去换你与你团队的知名度”。

外界对这项基本编辑技术的主要争议集中在：为何可以跨过伦理审查？审批试验的深圳和美妇儿科医院是莆田系医院，但院方回应称该事件不属实；艾滋病预防是否有必要通过基因编辑？是否具有科学意义？贺建奎身兼商人和科学家，持有七家企业股权。

针对争议，第一财经的最新报道称，基因编辑婴儿涉事医院院方表示，医院与此事无关，不认识贺建奎，“很无辜”，但是对婴儿是否在此出生，该院人士没有承认也没有否认。她说：“我们本来就是生孩子的医院，万一别人要选择来我们这里生，我们也不能拒绝吧，不能因为接生了一个孩子，就给我们扣个屎盆子。”

同时还有媒体采访到为贺建奎提供志愿者招募的艾滋病公益组织。据了解，去年3月，贺建奎通过北京艾滋病公益组织“白桦林”发布该项目临床试验志愿者招募信息。“白桦林”负责人白桦接受新京报记者采访时表示，2017年3月前后南方科技大学副教授贺建奎主动联系自己，介绍自己的研究项目，并表示希望通过“白桦林”招募临床试验志愿者。以为该项目是南方科技大学的一项科学研究，部分出于对贺建奎南方科技大学副教授身份的认同，答应了他在病友群转发招募信息的请求。

但就在今日晚间，南方科技大学发布公告称，此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展，未向学校和所在生物系报告，学校和生物系对此不知情。并认为对于贺建奎副教授将基因编辑技术用于人体胚胎研究，生物系学术委员会认为其严重违背了学术伦理和学术规范。

南方科技大学针对该事件发表声明

而针对外界的质疑和批评，贺建奎在今晚做出了回应，露露娜娜的降生“一切正常”，除了防止HIV感染的基因外，没有其他基因被修改——她们和其他孩子一样安全和健康。

他还称：“基因手术目前仍然是一种治疗性技术。真正爱孩子的父母是不会通过基因手术去增强胎儿智商、改变头发或眼睛的颜色。这都应该被禁止。我知道我的工作会有些争议，但我相信这些家庭需要这个技术。”

但对人类基因的编辑是不是打开了“潘多拉的魔盒”，争论和探讨没有停止。针对贺建奎的“大胆”项目，浙江大学生命科学研究院教授王立铭在得到发文《紧急发声：为什么基因编辑婴儿在今天不可原谅？》，痛斥可能带来的风险。

文中称，修改CCR5基因的方法对抗艾滋病不是什么新鲜的主意，它的确给很多医生和科学家提供了对抗艾滋病的思路，同时这一基因操作只会影响到患者一个人的身体，不会遗传给后代，不会扩散到其他人。但是这一技术一旦从治疗走向预防，意味着巨大的风险。

一方面是这项基因操作给刚出生的孩子带来的好处实在微乎其微，相反付出的代价却是各种根本无法预测和治疗的遗传疾病风险。从人类社会的角度而言，如果一部分的孩子接受了基因编辑技术的改善，他们就可能从外貌到智力各个方面都占据竞争优势，并且可以遗传，其他的孩子可能永无翻身之日。

此次事件也引发生物学界的震动，26日下午，中国科学技术大学毕国强、西川大学华西医院蔡续雨、北京大学罗欢等122位生物医学领域科学家发表联合声明称，这次试验只能用“疯狂”来形容，并表示坚决反对和强烈谴责。

生物科学家在声明中表示：这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验，只能用疯狂形容。CRISPR基因编辑技术的脱靶问题不解决，直接进行人胚胎改造并试图产生婴儿的任何尝试都存在巨大风险。

此项技术早就可以做，没有任何创新，但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做，就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理。这些不确定性的可遗传的遗传物质改造，一旦作出活人就不可避免的会混入人类的基因池，将会带来什么样的影响，没有人能预知。 确实不排除可能性此次生出来的孩子一段时间内基本健康，但是程序不正义和将来继续执行带来的对人类群体的潜在风险和危害是不可估量的。

与此同时这对于中国生物医学研究领域在全球的声誉和发展都是巨大的打击，对中国绝大多数勤勤恳恳科研创新又坚守科学家道德底线的学者们是极为不公平的。

技术是一把双刃剑，基因改造打开的是潘多拉魔盒还是阿拉丁神灯，拷问的不仅仅是技术本身，而是社会的审查和科学工作者对技术安全严谨的态度。（钛媒体编辑刘炜心综合自科技日报、第一财经、新京报、得到、本来科技）

以下为贺建奎的回应：

露露娜娜的降生“一切正常”

几周前，两个可爱的小女孩在中国出生，她们的名字叫露露和娜娜，现在她们和妈妈葛女士，爸爸马先生一起平安出院回家。

葛女士通过常规试管婴儿技术怀孕，但有一点不同的是：在丈夫的精子被注入卵子后，我们还立刻注射了一点点蛋白质和指引信号来做基因手术——在露露和娜娜还是单细胞时候，去关闭艾滋病毒进入并感染人体细胞的大门。

几天后，在露露和娜娜被放回葛女士子宫之前，我们通过全基因组测序评估了基因手术的效果。结果显示，手术正如预想的那样安全的进行。

在我们的密切监护下，葛女士怀孕状况一切正常。我们通过B超和血液检查监测胎儿发育情况。露露娜娜出生后，我们再次对他们的全基因组进行深测序。而这再次证实此次基因手术的安全性：除了防止HIV感染的基因外，没有其他基因被修改——她们和其他孩子一样安全和健康。

当马先生看到他女儿的时候，他告诉我“我下半辈子有了牵挂，也有了期盼，要为太太和女儿好好生活。”

 “为了他们，我愿意接受指责”

正如你所见，在许多发展中国家，歧视更加深了病毒感染的破坏性。来自社会、工作、医疗等无所不在的歧视，让马先生和葛女士忧虑，他们无法接受孩子被卷入充满恐惧的世界。

马先生的一番话让我理解了一些新的东西。一次基因手术可以拯救儿童免受如囊性纤维化或艾滋病毒等疾病对生命的威胁。不仅可以让孩子在健康的生活中获得平等的机会，而且还能为整个家庭带来新希望。

我也是两个女儿的爸爸，我想不出更美好的礼物：让这些夫妇拥有一个充满爱意的家庭。我想说，媒体曾报道首例试管婴儿露易丝·布朗的出生，当时一度有些争议。

但四十年来，法规、社会道德与试管技术一同发展，并帮助800多万儿童来到这个世界。试管技术切切实实给无数家庭带来福祉。现在，我们的基因手术则是帮助少数家庭的新试管技术。

对于少数儿童，早期基因手术可能是治愈遗传性疾病和预防疾病的唯一可行方法。我希望你能同情他们。马先生家并不想要定制宝宝，他们只想让孩子能预防疾病并且平平静静茁壮成长。最后我想强调，基因手术目前仍然是一种治疗性技术。

我认为真正爱孩子的父母是不会通过基因手术去增强胎儿智商、改变头发或眼睛的颜色。这都应该被禁止。我知道我的工作会有些争议，但我相信这些家庭需要这个技术。

为了他们，我愿意接受指责。我们发布了一些更简单的视频，希望您能更多地了解我们的工作，更希望您能支持我们。您也可以访问我们实验室的网页，如果您想写信给露露和娜娜或者给我，请发邮件到这个电子邮箱HeJiankuiLab@gmail.com。

 选择基因手术因其“安全”且“有医疗价值”

您可能好奇我们为什么使用基因手术，去预防HIV，而不是去研究致命疾病？两个原因，首先是安全，其次是在真实世界有医疗价值。

作为一名科学家和两个女孩的父亲，安全性是我所有问题里面关注的第一要点。我们选择被了解最充分的基因之一——CCR5。

实际上，有一亿人天然就拥有一种使CCR5基因失效的遗传变异保护他们抵御HIV。这些人非常健康。我们的手术，在天然变异的起始点准确切断DNA。

数十年来，许多临床研究用药物模仿天然变异，这包括美国第一例基因手术临床试验，试验被证明是安全的。

同时，抵御艾滋的基因手术需要尽可能简单，简单到仅仅敲除几个DNA序列。

虽然修复一个破碎的基因，去治疗更多像家族性癌症或肌营养不良的疾病是有益的，但实现起来更复杂。目前，美国的研究表明尚未有这种修复能在胚胎层面取得良好效果。

其次，我们最终选取HIV作为首个治疗对象是基于现实世界的医学价值。艾滋病仍然是一种致命的危害性极大的传染病，仍然亟需医学突破。

去年，有一百万人死于艾滋病，新发感染数量依然三倍于联合国2020年抗艾目标。没有疫苗或治愈方案，终生如一日的服药会带来健康风险。在许多国家，歧视更加深了病毒感染的破坏性。雇主可能在员工感染HIV后解雇他们，医生拒绝治疗。CCR5基因手术，虽然不适用于一般公众，但可能对一些受影响或非常高风险的家庭有价值——保护他们的孩子免受相同的命运。

2017年美国国家科学院认为，这种类似于疫苗的疾病预防是符合伦理的基因手术应用。

 “坚信伦理将站在我们这边”

把孩子叫做“定制宝宝”是错误的，这对有遗传疾病的父母来说是一种诋毁，这是在试图制造恐惧和厌恶的情绪。

孩子并非被设计，而这也不是父母的意愿。这些父母携带着致命的遗传疾病——而这通常是两万个基因中的一个微小错误导致的。如果我们有能力帮助这些父母去保护他们的孩子，我们就不能见死不救。

关于如何帮助这些家庭，我们进行了深入的思考，我们坚信历史（伦理）终将站在我们这边（原文：We believe ethics are on our side of history）。

一如七十年代的露易丝·布朗（首例试管婴儿，编者注），同样的恐惧和指责将再次出现。既然，现已公认辅助生殖技术对家庭有益，那么基因手术在未来二三十年后也将会是合情合理的。

况且， 无论是胎儿还是成人的基因编辑，都不会减少父母对孩子毫无保留的爱与责任，无论孩子是疾病或健康。

我们拒绝基因增强，性别选择或是改变皮肤和眼睛的颜色，因为这并不能算是对孩子真正的爱。

我们草拟了胚胎基因手术的五个基本准则（分别为：悲悯之心、有所为更有所不为、探索你自由、生活需要奋斗、促进普惠的健康权，对应的英文为：Mercy for families in need/Only for seriousdisease, never vanity/ Respect a child’s autonomy/ Genes do not define you/ Everyonedeserves freedom from genetic disease；编者注），并诚挚的邀请您评论这些准则，去确保这些技术将会被用来做有益的事情。

请您在听到指责声音的时候不要忘记，还有许多沉默的家庭，他们眼睁睁的看着孩子饱受遗传疾病的痛苦。没理由让他们继续承受苦难。他们可能不是伦理中心的负责人，没办法让纽约时报去援引他们的话，但是，他们人虽微，言不轻。因为，他们命悬一线。

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