知识，社交，数据，让自己成为一个“聪明”的患者！

编辑导读：人吃五谷杂粮，面对复杂的社会环境和日益增长的压力，生病是在所难免的。作为一名患者，在就医前、中、后如何如何自救，来突破在医疗行业上的认知局限呢？本文作者将对此进行分析，希望对你有帮助。

本篇主要分析“患者如何自救，突破在医疗行业上的认知局限”。

在现实的就诊过程中，我们会发现大多数医生很少邀请患者参与到自己的诊疗环节中来，有些甚至带有抵触情绪，告诉患者“兄弟喂！你是医生，还是我是医生，不要到处查一些乱七八糟的资料，听我的就好了”，又或者是患者本身就没有这种自主性，觉得我按吩咐行事就好了，医生怎么说我就怎么干吧，这些都是局限性的一种表现。而我接下来提出的一些想法，可能有些反常识，但是却源于一些更底层的思考：

• 医生也是人，医生也会犯错，请让患者参与，一起降低医疗风险；
• 医生是专业上的专家，你才是自己的专家，请让自己参与到健康计划中，为自己的生命负责；
• 医生在诊疗过程中，最有动力把自己疾病治好的，其实应该是患者本人，不要再逃避责任，为自己的健康负责。

患者们需要打破传统的“家长式医疗”方式，或者说是被动式的医疗，也即医生说什么就听什么，自己也要有一些主观判断能力，但是大面我并不是要教唆大家去质疑医生，而是应该去帮助医生弥补共同的认知缺陷，要像一些聪明积极的患者学习，他们在医生为他们诊疗时，自己不是坐以待毙，而是会积极开展如下一些动作：

• 有的患者会去翻阅一些关于自身疾病的临床文献指南，看看最佳实践是怎么说的；
• 有的患者会找到和自己原先体征都差不多的患者，比如患病年龄啊，病程啊，既往史啊，并发症等等，然后看看他经过什么样的治疗，现在达到了一个什么样的效果；
• 有的会详细将自己的病情经历进行整理，然后通过某些互联网平台进行一病多问，咨询专家，看看到底出了什么问题。同时我也希望医生们多一份耐心，在患者们没有获得知识之前他们都是对医疗知识一概不知的，与其堵不如疏，解决方案不是简单的限制和约束，而是授权和引导，帮助他们获得正确的鉴别能力。

在当下的环境，医疗侧的供给不足，医生是没有那么多时间均分在每一个患者身上的，所以这就必须要求咱们患者，从自身做起，提高自己的健康素质，下面我给予自己的一些建议，总共3条分点展开进行详述：

• 参考基于循证医学的科普知识
• 多与同病相怜的患友交流病情
• 守护好健康数据洞察疾病趋势

一、参考基于循证医学的科普知识

在现在这个互联网信息丰饶的时代，对于患者来说更重要的是要有内容的鉴别能力，网络上存在大量的医疗类的非专业文章，纯粹是博眼球的流量文，今天一个“小心的大便变黑，可能是肠癌来了”，明天一个“长期熬夜，你可以离死神很近了”，这些内容不光标题党，而且点击进去有些也是违背临床医学实践的，不光对患者起不到帮助，反而还会引起无畏的恐慌或耽误病情。

对于医学知识来说，现在国际上公认的比较权威且有效的临床理论是循证医学，它的核心思想是要求医生们在医疗决策中将临床证据、个人经验与患者的实际意愿三者相结合，去解决实际的临床问题，在日常诊疗工作中清晰、完整地理解诊疗证据，并与每一位患者充分沟通，充分考虑证据的不确定性与患者所处的困境和偏好之间的相互作用，以确保医疗决策符合患者的根本利益。所以做好循证医学里面有两个往往被忽略的点，其一就是对于临床证据的理解，其二就是对于患者诉求的理解。

1. 临床证据

临床证据主要来自大样本的随机对照临床试验(randomized controlled trial，RCT)和系统性评价(systematic review)或荟萃分析(meta-analysis)。医生需要确定证据的可信度，即我们在多大程度上可以相信关于诊断试验、治疗干预和患者转归的研究结果，同时应用于实际的临床问题中。常见的循证证据主要分布在以下四大疾病内容方向，包括了：

• 发病与危险因素→认识与预防疾病；
• 疾病的早期诊断→提高诊断的准确性；
• 疾病的正确合理治疗→应用有疗效的措施；
• 疾病预后的判断→改善预后，提高生存质量。

医生在做决策时，就需要评判证据的可信度，目前GRADE证据质量分级和推荐强度系统是全球广泛接受和认可的，证据质量等级越高越多的临床实践方法，会被强烈推荐，医生在决策时也就更有信心。这些证据如果患者仔细研究的话，还是能够对自己的病情了解起到很大帮助的。

GRADE 系统将证据质量分为高、中、低、极低4 级，4 级证据质量分别的标准定义是：

• 高质量：进一步研究也不可能改变该疗效评估结果的可信度；
• 中等质量：进一步研究很可能影响该疗效评估结果的可信度，且可能改变该评估结果；
• 低质量：进一步研究极有可能影响该疗效评估结果的可信度，且该评估结果很可能改变；
• 极低质量：任何疗效评估结果都很不确定。

部分专业的循证医疗研究组织甚至把低和极低归为一级，同时在RCT得出的证据评级开始后，就会随着时间进行演进，一个反面的可能是也许现在是高质量的证据，再之后有新的研究发现后，就变得不再那么可靠，甚至是完全推翻的，不过循证的更新速度会很快，所以这对医生知识学习的速率就提出了很高的要求。同时医生在实际使用这些类证据时，信心也可能会因为下面五个因素而降低：1.研究的局限性；2.研究结果不一致；3.间接证据；4.结果不精确；5.报告有偏倚。

GRADE系统中，最终还会根据证据综合评估，给出临床操作的推荐意见，简单分为“强”“弱”两级（虽然指南小组更倾向用“条件性”或“酌情处理”代替弱推荐）。

• 当明确显示干预措施利大于弊或弊大于利时，指南小组将其列为强推荐。
• 当利弊不确定或无论质量高低的证据均显示利弊相当时，则视为弱推荐。
• 除证据质量外，其他一些因素也会影响推荐意见的强弱。

所以当咱们患者在找寻内容的时，尽量选择下面有参考指南的，有证据标识的，有医生审核的内容，因为这些内容较之其他内容上来说，大概率是靠谱的。总之就是讲究言之有据, 如果简单理解的话，可以将可信度分为三类，分为A 类、B类、C类。A类科普是基于医疗临床严谨的各种实验分析得出的普遍结论；B 类科普经由医学专家团评审团之后得出的专家经验上的共识结论; C 类科普则是个体医生的主观意见得出的结论，其循证严谨性依次递减！作为患者尽量去找寻A类的科普内容。

诸如Uptodate，BMJ，Pubmed等这些数据库都是比较好的标的对象。

最后如果还有机会接触到疾病行业大数据的话，可以多关注疾病的一些数据，包括手术，药品，医生，治疗费用，保险费用，治愈率，并发症发生率，新药的临床实验数据等等，这些可能都会给自己带来意想不到的收获。

2. 患者意愿

临床决策单靠证据是不够的，必须权衡不同诊疗策略的获益、风险、负担和成本，循证医学中也强调需要考虑个体患者的困境（predicament）、价值（value）和偏好（preference）。在书中描述两则实例，让我印象深刻：

想象一位严重痴呆的85岁老年男性，难以用语言交流，无亲无故，在痛苦与不适中度过每一天。他同样患有肺炎链球菌肺炎。该患者是否应该使用抗生素治疗，不同医生可能持有不同看法；有些人会认为放弃治疗对患者最为有利，另一些人却会认为应该积极治疗。本例再次说明，有证据表明治疗有效并不意味着应当实施该治疗。

还有一位30岁的青年女性，是两个孩子的母亲，也患了链球菌肺炎。任何医生都不会质疑使用抗生素。不过这并不意味着，决策过程中没有任何有关价值观的考量；相反，正是由于所有人的价值观判断充分一致，且治疗的获益远超过风险，才使得临床决策变得相对简单。

——循证临床实践手册

作为医生，有时忙于临床的时候，往往会忽略患者的价值观与偏好，也可能由于患者本身疏于表达，医生获取不到这一类的信息。而对于医疗决策来说，患者也需要针对自己特定的情况做出决定，需要思考整体目标、期望、倾向和信念，以及可能的预后的集合。比如自己更加偏向保守治疗，不太希望动手术，今年预计要孩子，目前每天工作强度比较大，可能一天是十小时的班，首先不管医生听不听，你得尽可能多的去输出这些内容，才能让医生有更多的判断依据，一起帮你想法子，不然可能就是一条路堵死。医疗侧的问题，往往可行性的治疗方案不是独一条，多找找总会有办法的。

循证医学的理念是对获益与风险的量化与评估，只有详尽而周到的考察，才让医疗回归到“患者至上”的本质。但是循证医学也并非能解决所有的医疗问题，它最好适用的病是那些病因明确的疾病，迄今为止提及的所有证据都是患者群体的概括总结，但是我们要知道，疾病治疗是有很强的个体性的，将部分群体性研究结果应用于个体患者不可避免地存在一定局限性。所以第二个板块，我会重点介绍患者社交，如何通过找到和自己相似的患者，来帮助到自己，因为所有的个体性可能都离散在这些你看不见的位置里面。

二、多与同病相怜的患者交流病情

有句老话叫“久病成医”？虽然这些患者不是专业的医生，但是长期的疾病经历，已经让这个群体对这个病的各个阶段情况门清了，所以自然也知道，病情何时会发生变化，发生了变化怎么办，而且因为自己是患者，对比医生而言，是天然有着更强同理心的，知道同类型的患者在当前阶段需要什么，所以对于一个新的患者，去找到一个和自己同病相怜的“过来人”是非常有帮助的，在疾病的诊疗路径，各个药品的药效作用上，都能提供出不少的可行性及发现性意见。

下面是我在网络上看到的3个国外患者，在社交后获益的案例：

• 麦克·罗伯茨分享到：大多数和我患有相同疾病的患者从来没有听过我的治疗方法，尽管它是唯一可能的治愈方法。这真的不是医生的错——官方的癌症数据库已经过时了！但ACOR.org网上的患者社区知道最新的消息，这对于我的疾病起了很大的帮助。
• 转移性乳腺癌患者朱蒂·菲德尔因为找到了一位正在研究看似有趣的一种生物学标记物的研究员，使自己的生命延长了18个月。她将此事告诉了她的肿瘤医生（还谈到了与研究员的协作），然后说∶”您怎么看?”他们尝试了一些方法，于是她额外获得了看着其外孙成长的18个月的生命。
• 迈克·斯宾塞是莫妮可·道尔·斯宾塞的丈夫，他的妻子莫妮可正在饱受一种化疗副作用（即所谓的”手足综合征”）的折磨。他在网上找到了一种缓解方法，只是简单地涂抹了指甲花（散沫花）和柠檬汁，该方法就奏效了-—但从来没有一本医学期刊提到过这种方法。

好了，以上三个案例并不是说网络上的所有信息都是有价值的，网上也有垃圾，但至少有办法让我们获取更多的信息与医生交流，探讨，决定治疗最优解。所以我还是鼓励大家去找这些真实无利益勾连的人聊聊，他也许真的会对你有帮助。

接下来，我想着重聊聊，这些的患者怎么去找？

1. 医生患者圈

去医生诊室的时候，看完病，有些医生会让你扫描桌子上的台卡，关注他的微信公众号或者是好大夫账号，这一类的医生，一般自己是有患者社群的，你也可以顺带的问问，看是否可以拉你进去交流和沟通，这些群一般也是免费的，医生偶尔会在里面进行病情回复和科普讲座，这些服务对疾病管理还是很有帮助的，但是更重要的依然是找到和你同病相怜的人，先潜在群众看看，有没有活跃份子出来分享的，如果你发现有些人讲得比较专业有逻辑性，那八成就是圈内的“老油条”了，可以加私信，多多私聊他，问一下具体的日常生活，或者行为习惯坚持的策略，包括一些医药的新政策，或者是哪些医生看这病比较好，总之就是你想问的一切，此人大概率都可以帮到你，因为他们有很多疾病的经历，也属于意见领袖，众多患友的连接器，也是知识的汇集器，可以晓得不少我们常规或者新手患者不知道的东西，这个对于未来抗病来说，是大有好处的。

2. 医院科室门口的候诊室

如果你得了某种疾病，那么在你去医院看病时，你一定会发现候诊大厅有很多和你同病相怜的人，这些人要不就是患者本人，要不是患者家属，而你要做的是，通过快速的外貌分析，去发现最有可能和你病情一致的人，比如和你年龄相仿，性别一致，体重也大体相同的人，因为这样可以尽量避免因为个体性基本因素的影响，大部分疾病都会受年龄，体重，性别的影响，然后就是看下表情神态，可以大致判断出这人的性格偏好，扫描外貌的第一步做完之后，接下来要做的就是去搭讪了，我建议的做法就是开门见山，比如说“XX好，我也是胃炎患者，您现在是什么阶段，您现在在吃什么药？大概效果如何？”，很多人因为出于同理心，都会回应你“我现在还是三联疗法哇，主要还是奥美拉唑那些，吃了就稍微可以缓解下反酸，不吃就还是难受”，然后接下来就是判断，他输出的内容是否对你有价值，如果聊得投机，就可以加微信，以后保持线上联系，同时由于是线下的见面患友，这种属于是强关系链接，后期容易建立信任感，持续沟通。

3. 药房去买药的患者

在线下还有一些药房会在疾病日搞一些指定药品的促销活动，比如在4月20日的时候，是世界痛风日，很多连锁药房就会拿非布司他出来搞活动，买多少送多少，线下药房会挤满了人，如果你是痛风患者，这个时候，也同样可以收获不少的患友，另外还有一个很重要的好处就是，这种药品其实是其长期性，需要持续服用的，所以可以一起拉帮子，线下批量采购，这样就可以获得更大程度的折扣了，类似“医药领域的拼多多”一样，减轻自己的经济压力，同时还可以交流关于药品使用的心得，副作用影响等。

4. 网络上的高质内容发布者

去看看公众号，头条号，那些当前在疾病领域粉丝数过万的网红患者，他们会输出很多有价值的内容，首先他的内容已被其他患者所认可，具有可靠性，第二个他们一般输出的内容都是极具可读性，可以拿来立即用，具有较好的实用性，第三因为患者输出内容不同于医生，医生是第三人称视角，而患者是第一人称视角，同理心和代入感更强，实话说，只有患者才知道患者要什么，比如“一只柱柱柱柱子哥”，她是网红淋巴瘤4期病人，同时也是90后复旦法学高材生，她特别励志，在抗癌路上产出了非常多的优秀内容，比如《一文了解慢病管理实用app》，《请不要吃我的人血馒头-如何正确地与保险公司撕逼》，《魔都拎不清记忆行为大赏》，《如何带着具体的问题看医生》，这些内容都特别实用且深刻，可以帮助患者节省医疗开支，规避医疗风险，同时让看病变得更加高效一些。

最后要说的就是，这些网红的患者通常是会直接给你提供有价值的信息，或者指导你找合适的医生，或者有用的网站，大部分情况下都是正向的，就像“我不是药神”中的徐峥一样，给大家谋福利，但同时也不乏一些“二心之人”，我们不能只因为他是和你同病相怜的人，就认为这些信息是完全可信的，因为有些人的背景你依然不清楚，引导的动机你也可能无法从商业分成和医疗效用上找到明确的分界线，所以在辨别内容时，都要留一个心眼，按照我第一部分的内容筛选标准进行过滤和校对，做一个“聪明的患者”。

三、守护好健康数据洞察疾病趋势

1. 生命值的意义

为了让大家更加重视健康数据对自己生命的意义，下面我会花一点篇幅，来描述这些数据对于我们审视自己健康的价值。

当前的互联网能将真实世界一一映射到数据世界，或者叫byte世界，它神奇地将我们看到的很多事物都数字化了，同时还通过这些数据进行分析和预测，我们看到的天气预报，电商推荐都是这一应用的产物。

如果我们站在数据的角度，从定性到定量来角度重新审视生命，我们似乎可以把生命看作是一个生老病死的过程，一般人从出生健康（先天病除外），经过“杀猪刀”的磨砺，逐年积累到亚健康的状态，某天突然生病，然后经过治疗病情好转，再逐渐病发或者衰老，进而走向死亡，这是通常情况下一个人的生命历程。诚然衰老和死亡每个人都无法避免，但是疾病可不可以避免？我们能不能够在死亡之前拥有一个健康老去的过程，我们生活的质量能不能在生命的绝大部分时间都保持在一个好的状态呢？

我认为答案是可以的，秘诀就在于健康管理，疾病预测。我们在玩一些竞技对战游戏的时候，都会有“生命值”这一概念，受到外部攻击或者是中毒了，都会掉血，吃药了疗伤了，又会恢复生命值，但是我们曾几何时想过，我们自己是否也也可以把自己“生命值”指数给刻画出来，生命值的涨跌评估模型给做出来，这样我们就可以按照时间的维度来将我们每时每刻的健康状态预估出来，而要做到这样的预估，就需要我们自己在重要的节点时刻，记录和积累自己的健康数据，这些数据就是我们的健康舵盘不断调校航向的燃料，帮助我们规避有害风险，做出正确的健康选择。

2. 守护自己的数据

要收集这些数据，哪有那么容易的，患者的健康数据从完整性上来说，可能包含基因数据，基本身份数据（年龄，性别，身高体重等），生活行为数据（行走运动，吃饭饮水），医疗数据（病历，家族史，过敏情况，手术史，检查报告等），用药处方数据（药品清单，用药情况等），花销数据（医保报销，就诊费用，药品费用等）。这些数据多且杂，世界范畴内任何患者，面对的采集这些数据的问题也都是相同的：

1）数据割裂难找

我们的健康数据分布于各个医院、体检机构、药房、手机计步器或可穿戴的智能硬件中，形成许多信息孤岛，有些不是数字化的，甚至纸质化的东西也无法辨识，同时还面临着各个机构输出医疗文书的标准话术都不同，同一个病有的叫阑尾炎，有的叫盲肠炎，这就给患者们带来的极大的麻烦。目前实话说，我也没有什么好办法，只是请大家多留心，你自己每次做的这些医疗行为，大到去一次医院，小到每天的记录步数，偶发性的医疗行为，发生后7天内完成记录，频发性的就可以使用一些小工具记录，然后定期做导入（可以是半年，也可以是一季度），最后复盘看看，自己的身体状态到底如何，我最近一段时间记录和观察“每日行走步数”，发现明显我一周平均步数到1万步，就比每周平均6千步，大便来的规律和通畅。

2）获取难度高

好了，就算我们解决了数据分类，结构化和连续性的问题，但是我们依然会面对一个更棘手的问题就是，医院不愿意将数据“物归原主”。究其原因是怕把完整病例交给了患者以后增加医疗风险，因为有时候医生可能把病例给写错了，惹上医患官司，还有很多医院里的数据其实本身就不完整，或者描述不规范，也就更不敢拿出来了。但是有些医院的管理者就比较正向，会认可这样的做法，对患者有益，而且透明操作，可以帮助患者反向监督我们，让医生认真写病例，提高医院的医疗服务质量。对于这般开明的管理者，我必须点赞。

早在2010年，美国的马克基金会就开始实践“开放病例”这一项目，他们发起了 “blue button”（蓝钮）的计划，要求所有医疗机构、保险机构，在它们面向患者服务的网站上，都需要放置一个醒目的蓝色按钮，让用户可以自行点击点击下载自己的医疗数据。

无可厚非，病例数据开放出来之后，如果医生利用的好，其实也得到了一个新的帮手，就是患者。患者可以帮忙二次检查病例的描述，用药的处方记录等，因为是人就一定会犯错，二次检查可以减小这些概率，所以这边也引用“请患者参与”这本书上的话，转达给我们的医生朋友。

“请让患者帮忙……预防可预防的不幸。

请让患者帮忙……避免可避免的诉讼。”

最后如果医生依然还是不把病例撰写的数据给你（当然大部分医生都是会给的），那你就只能打开你的手机录音器，打着给医生当场复核的名号，让医生口述病例内容给你听，你回家再通过语音转文字的工具，转录到word文本中，自行进行结构化了。因为你不这么做的话，历史积攒下来的疾病经历将全部丢失，每次看医生又等于是一张白纸，细节完全不清楚，小病还好，一旦遇上大病就非常不便于医生做判断。如果自己实在是懒得不想动，请最后再问自己几句。

• 数据的完整性、准确性以及可及性，这些特点将会使谁受益更多呢，是医生还是患者自己?
• 这是谁的数据?是我的，还是医生的？自己的数据为什么要被别人掌握着？
• 现在记录健康数据费精力，还是未来得大病更费精力?
• …………

3）记录太费劲

目前市面上也是有一些健康记录的工具，但是功能都还是比较单一聚焦，有的是专门记录病历数据的，有的是做完基因报告，给你弄个PDF的档案发过来，好的就是体检数据，是相对完整且结构化，但这么多数据之间，是缺乏一个无缝耦合各家的数据工具，目前市面上还真的是一个都没有，所以求人不如求己，还是用Excel老老实实的自己记录好了，如果做不到完整的结构化，也可以先自己存一个电脑文件夹，像我上面说的，将这些病例和报告单，拍照或扫描成图片，进行分类保存，便于二次去看医生时，能够快速翻查出来就是。核心就是2个字“分类”，分类的目的就是为了快速的二次调用。

总之，医疗健康数据是我们的自己的财产，请大家像保护RMB一样，去保护它。

四、结语

作为患者我们需要认知到没有任何一个医生是了解疾病的一切知识的，一位专家曾经告诉我，如果他每晚只阅读两篇医学文献的话，自己将以400倍的速度落后于当今的医学知识更新速度。今天的情况可能会更糟，因为仅2010年一年，被Medline医学文献检索系统索引的文章就超过了80万篇，医生和患者都需要不断学习。

同时认清另外一个现实，在中国大医院看病，排队2小时看病5分钟的现状也是很难改变的，就算是高水平的医生，和患者沟通一少，依然会犯错误，所以请对自己的生命负责，请作为患者的你，积极主动一些，这不是别人的事情，而是自己的事情，我们一起加油！

#专栏作家#

囧囧有神，微信公众号：囧神产品观（ID：jspvision），人人都是产品经理「2018年度最受欢迎」专栏作家，起点学院导师。10年互联网经验，产品运营专家，Team Leader，长年专注于产品、运营、数据、管理、行业洞察等内容领域。

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