世界罕见病日 阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据-天下网商-赋能网商,成就网商

我是创始人李岩:很抱歉!给自己产品做个广告,点击进来看看。  
摘要:2月28日正值世界罕见病日,阿里健康首次披露了去年7月上线的公益找药产品——找药队长的寻药数据。

“我弟弟是一名罕见病(肝豆状核变性)患者,需要终身服药,这个药是主要的排铜药,非常难买。”“寻求治疗帕金森的一种贴剂,在中国做临床实验时母亲用的很好,后来没能在中国上市,断了药非常痛苦!希望能找到!谢谢!”……这些都是罕见病人及其家属留在阿里健康寻药平台“找药队长”人工寻药服务区上的留言,这些留言背后隐藏着一段段艰辛的找药经历。

2月28日正值世界罕见病日,阿里健康首次披露了去年7月上线的公益找药产品——找药队长的寻药数据。据统计,在找药平台人工寻药需求中,对罕见病类的寻药需求达6.0%(我国罕见病病人占总人口的1.2%)。

去年7月26日,阿里健康倡议成立“全球找药联盟”,联手公益组织、医疗机构、药品厂商,为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息的公益产品——找药队长,以期最终实现“让天下没有难找的药”的目标。2017年8月,全球找药联盟项目入选国家卫计委医政医管局和人民网共同主办的“会战2020•人民健康公益行动计划”人民健康公益平台扶贫案例库。

阿里健康披露的“找药队长”寻药数据显示,截止到今年1月底,有160多万人在平台找药,其中77.2%的药品通过用户自主搜索找到。搜索找药排名前32的药品中,约30%为罕见病、重症疾病、感染性疾病的寻药需求。易瑞沙、格列卫、吉非替尼、多吉美等治疗各类肿瘤的药品,以及人血白蛋白注射液、鱼精蛋白、替诺福韦、益普赛、索非布韦等“难找”的特殊药品均在列。

世界罕见病日  阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据-天下网商-赋能网商,成就网商

目前,由于数据库对接的局限,一些特殊、难找的药品通过搜索暂时不能找到。为更好满足找药的需求,“找药队长”增加了人工客服找药服务功能,通过建立与各大药品供应商的联系,把用户的需求与药品供应方联系起来。用户可以留言,进行人工渠道找药,找药客服会尽快回复找药的结果。自平台上线至今,已有约52%的人工找药需求得到满足,88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。

世界罕见病日  阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据-天下网商-赋能网商,成就网商

世界罕见病日  阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据-天下网商-赋能网商,成就网商

世界罕见病日  阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据-天下网商-赋能网商,成就网商

稀缺药为何稀缺?从“找药队长”的寻药需求数据中可以看出,罕见病人需求量最大的稀缺药(TOP3)之所以难寻,都有较为客观的原因:

第一种原因:一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市,没有渠道购买。

第二种原因:制药原材料短缺等复杂的市场原因导致。例如维A酸片这类治疗急性早幼粒细胞白血病(罕见病)的药品就属于这类的典型。

此外,因为部分药品为新药,药价较高,消费者希望通过找药平台这样的网络渠道有一个比价,以寻找最实惠的渠道进行购买。

随意打赏

网商银行阿里贷款阿里公益基金会阿里公益3小时阿里公益平台阿里网商银行阿里公益基金阿里网商大会阿里网商贷款阿里公益
提交建议
微信扫一扫,分享给好友吧。